Herzensprojekte
Wir unterstützen von ganzem Herzen auch vielfältige Projekte, ausserhalb der regulären wissenschaftlichen Projekten, insbesondere in folgenden Bereichen: Information und Aufklärung über Nieren(gesundheit) und Förderung der Lebens- und der Behandlungsqualität von Nierenpatienten.
Untersuchung
Untersuchung zu den Fahrtkosten von Dialyse-Patient*innen
Untersuchung zu den Fahrtkosten von Dialyse-Patient*innen – welche finanziellen und sozialen Auswirkungen haben diese Kosten?
Patient*innen mit einer chronischen Erkrankung der Nieren müssen sich oftmals einer Behandlung mittels Dialyse unterziehen. Hierzu gibt es verschiedene Methoden wie die Hämodialyse (Blutreinigung) oder die Peritonealdialyse (Bauchfell-Dialyse). Hämodialysen werden in der Regel in spezialisierten Zentren durchgeführt. Dazu müssen Patient*innen meist mehrmals pro Woche ein solches Zentrum aufsuchen. Allerdings wohnen nicht alle in unmittelbarer Nähe eines solchen Zentrums. Der Besuch eines Zentrums ist für viele mit entsprechender Anreise verbunden. Dadurch entstehen Fahrtkosten, die üblicherweise nicht durch die Krankenkasse gedeckt werden. Auf Patient*innen, die eine Hämodialyse benötigen, kommen somit finanzielle Belastungen zu.
Diese Studie untersucht die Auswirkungen, die diese Fahrtkosten auf die Patient*innen und ihre Familien haben.
2022 – Kai-Uwe Schmitt, Bern
Weltnierentag 2023
Eine Niere reicht, um ein Leben zu retten
50 Nierenkranke und Angehörige bepflanzten am 9. März ein Beet vor dem Universitätsspital Zürich mit rund 500 Topfpflanzen und formten sie zu einer grossen Niere aus Blumen.
Unterstützung
Schweizer Lager für nierenkranke Kinder
Vor über dreissig Jahren fand das erste Ferienlager für nierenkranke Kinder und deren Geschwister in der Schweiz statt.
Organisiert wird das Lager seit jeher von der Abteilung für Nierenkrankheiten des Kinderspitals Zürich.
Mit diesem Sommerlager wird betroffenen Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit gegeben sich auszutauschen, zudem werden deren Familien während einer Woche entlastet.
Die Schweizerische Nierenstiftung unterstützt diese Lager seit 2021. Im Juli 2022 fand das Lager in Weggis statt (Lesen Sie den Bericht 2022).
Das diesjährige Lager fand vom 16.7. – 22.7.2023 erneut in Weggis/Luzern statt.
(Lesen Sie den Bericht 2023)
Untersuchung
Zugang zu teuren nephrologischen Therapien in der Schweiz
Nephrologen haben sich seit langem für einen gerechten Zugang zu medizinischer Versorgung und Bekämpfung von Ressourcenknappheit eingesetzt, insbesondere seitdem Transplantation und/oder chronische Dialyse ein Leben mit Nierenversagen ermöglichen. Der medizinische Fortschritt schreitet jedoch rasch voran und in den letzten Jahre wurden vielversprechende Therapien für nierenkranke Patienten entwickelt, die die Nierenfunktion schützen können und entsprechend das Eintreten eines Nierenversagens verlangsamen und in vielen Fällen auch verhindern können. Viele dieser neuen Medikamente sind jedoch teuer und nicht immer für alle Patienten zugänglich. Nephrologen müssen sich daher erneut an vorderster Front für einen gerechteren Zugang zu diesen neuen, teuren Therapien einsetzen.
Klinikerinnen und Kliniker in der Schweiz, die eine teure Therapie verschreiben wollen, müssen vor der Anwendung die Genehmigung der Krankenkasse einholen. Diese Anträge nehmen Zeit in Anspruch und erfordern oft mehrere Anträge bevor eine Therapie genehmigt oder abgelehnt wird. Solche Verzögerungen können dazu führen, dass wertvolle Zeit in der Behandlung für einen Patienten und seine Nierenfunktion verloren geht. Wenn ein teures Medikament abgelehnt wird, kann sich der Patient entscheiden, aus eigener Tasche zu bezahlen oder einen Rechtsbehelf einzulegen, aber die Kosten für Beides sind oft unerschwinglich. Darüber hinaus sind die Entscheidungen der Krankenversicherer nicht transparent, sind möglicherweise bei zwei Patienten mit ähnlichen Krankheiten nicht gleich, können sich zwischen den Krankenversicherungen unterscheiden und können häufig nicht direkt mit den Entscheidungsträgern bei der Krankenversicherungen besprochen werden. Es ist deshalb möglich, dass der Zugang zu diesen teuren Medikamenten für Patienten mit ähnlichen Bedürfnissen ungleich sein kann. Es sind viele Fragen offen bezüglich des Zugangs zu diesen teuren Therapien in der Nephrologie in der Schweiz: Wie oft werden solche Medikamente benötigt? Wie oft wird eine Kostenübernahme erreicht oder verweigert? Falls sie zugesagt wird, wie hoch sind die Kosten und wie ist Ihre Bezahlung anteilig verteilt? Haben alle Patientinnen und Patienten die gleichen Chancen, die Therapie zu erhalten? Werden diese Therapien angemessen eingesetzt und überwacht um den Nutzen zu prüfenfestzustellen? Wie fair sind die Preise für diese Medikamente? Wie fair ist die Situation in der Schweiz im Vergleich zu anderen Ländern in Europa? Mit unserem Forschungsprojekt möchten wir die gegenwärtige Situation bezüglich Bedarf, Anwendung und Zugang zu teuren Medikamenten für nierenkranke Patienten transparenter machen um die Barrieren und die Entscheidungsprozesse besser zu verstehen. Ziel ist es, einen Rahmen für die Interessensvertretung im Hinblick auf den Zugang zu teuren Therapien in der Nephrologie zu entwickeln, Transparenz über Kosten und Preisgestaltung zu erreichen und damit sicherzustellen, dass die klinischen Bedürfnisse aller Patienten gerecht erfüllt werden.
Seit 2021 unterstützt die Schweizerische Nierenstiftung dieses wichtige und interessante Projekt.
2022: Standpunkt von Schweizer Nephrologen bezüglich Zugang zu neuen/ teuren Therapien für Nierenpatienten (Poster am SGN Kongress, Dezember 2022)
Dr. med Valerie A. Luyckx MD, MSc, PhD
PD Dr. med. Giuseppina Spartà, eMBA
Prof. Dr. med Thomas F. Mueller MD
Institute of Biomedical Ethics and the History of Medicine, University of Zurich, Winterthurerstrasse 30, 8006 Zurich
Fachtagung
Impressionen Fachtagung 2023 in Bern
Die Interessengemeinschaft Nephrologie der deutschen Schweiz (IG-Nephrologie) ist ein Berufsverband, der sich aus Pflegepersonal zusammensetzt, welches in allen Bereichen der Nephrologie arbeitet. Im Jahr 1989 gegründet, hat die IG-Nephrologie heute eine Mitgliedschaft von etwa 150 Krankenschwestern und Krankenpfleger verstreut in der ganzen Deutsch Schweiz.
Seit Jahren veranstaltet die IG-Nephrologie Fachtagungen. Seit mehreren Jahren werden diese Tagungen von der Schweizerischen Nierenstiftung unterstützt.
Untersuchung
Eculizumab in Shiga toxin-producing Escherichia coli hemolytic uremic syndrome: a systematic review
de Zwart, P.L., Mueller, T.F., Spartà, G. et al.
Pediatr Nephrol (2023).
https://doi.org/10.1007/s00467-023-06216-1 (English only)
Klinikerinnen und Kliniker in der Schweiz, die eine teure Therapie verschreiben wollen, müssen vor der Anwendung die Genehmigung der Krankenkasse einholen. Diese Anträge nehmen Zeit in Anspruch und erfordern oft mehrere Anträge bevor eine Therapie genehmigt oder abgelehnt wird. Solche Verzögerungen können dazu führen, dass wertvolle Zeit in der Behandlung für einen Patienten und seine Nierenfunktion verloren geht. Wenn ein teures Medikament abgelehnt wird, kann sich der Patient entscheiden, aus eigener Tasche zu bezahlen oder einen Rechtsbehelf einzulegen, aber die Kosten für Beides sind oft unerschwinglich. Darüber hinaus sind die Entscheidungen der Krankenversicherer nicht transparent, sind möglicherweise bei zwei Patienten mit ähnlichen Krankheiten nicht gleich, können sich zwischen den Krankenversicherungen unterscheiden und können häufig nicht direkt mit den Entscheidungsträgern bei der Krankenversicherungen besprochen werden. Es ist deshalb möglich, dass der Zugang zu diesen teuren Medikamenten für Patienten mit ähnlichen Bedürfnissen ungleich sein kann. Es sind viele Fragen offen bezüglich des Zugangs zu diesen teuren Therapien in der Nephrologie in der Schweiz: Wie oft werden solche Medikamente benötigt? Wie oft wird eine Kostenübernahme erreicht oder verweigert? Falls sie zugesagt wird, wie hoch sind die Kosten und wie ist Ihre Bezahlung anteilig verteilt? Haben alle Patientinnen und Patienten die gleichen Chancen, die Therapie zu erhalten? Werden diese Therapien angemessen eingesetzt und überwacht um den Nutzen zu prüfenfestzustellen? Wie fair sind die Preise für diese Medikamente? Wie fair ist die Situation in der Schweiz im Vergleich zu anderen Ländern in Europa? Mit unserem Forschungsprojekt möchten wir die gegenwärtige Situation bezüglich Bedarf, Anwendung und Zugang zu teuren Medikamenten für nierenkranke Patienten transparenter machen um die Barrieren und die Entscheidungsprozesse besser zu verstehen. Ziel ist es, einen Rahmen für die Interessensvertretung im Hinblick auf den Zugang zu teuren Therapien in der Nephrologie zu entwickeln, Transparenz über Kosten und Preisgestaltung zu erreichen und damit sicherzustellen, dass die klinischen Bedürfnisse aller Patienten gerecht erfüllt werden.
Seit 2021 unterstützt die Schweizerische Nierenstiftung dieses wichtige und interessante Projekt.
2022: Standpunkt von Schweizer Nephrologen bezüglich Zugang zu neuen/ teuren Therapien für Nierenpatienten (Poster am SGN Kongress, Dezember 2022)
Dr. med Valerie A. Luyckx MD, MSc, PhD
PD Dr. med. Giuseppina Spartà, eMBA
Prof. Dr. med Thomas F. Mueller MD
Institute of Biomedical Ethics and the History of Medicine, University of Zurich, Winterthurerstrasse 30, 8006 Zurich
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Gesuche bis 10’000.–
Gesuche ab 10’000.–
«Gemeinsam zu lachen bewirkt Gutes.»
Pandora Kunz, Mitglied Stiftungsrat
