Les néphrologues s’engagent depuis longtemps pour un accès équitable aux soins médicaux ainsi que dans la lutte contre la pénurie de ressources, en particulier depuis que la transplantation et la dialyse chronique sont devenues des options thérapeutiques. La médecine progresse à grands pas et propose de nombreux traitements prometteurs capables de protéger la fonction rénale des patients atteints de maladies rénales. Un grand nombre de ces nouveaux médicaments sont toutefois très coûteux et ne sont, de ce fait, pas accessibles à tous les patients. Les néphrologues doivent par conséquent à nouveau monter au créneau pour un accès plus équitable à ces nouveaux traitements onéreux.

En Suisse, les cliniciens souhaitant prescrire un traitement onéreux doivent obtenir au préalable l’accord de la caisse-maladie. Ces démarches prennent du temps et nécessitent souvent plusieurs demandes avant d’obtenir une autorisation ou un refus du traitement. Ce type de retard peut faire perdre un temps précieux dans la mise en place du traitement et entraîner la perte de la fonction rénale du patient. Lorsqu’un médicament coûteux est refusé, le patient peut décider de  le payer de sa poche ou entamer une procédure juridique; toutefois les coûts sont bien souvent beaucoup trop élevés pour faire les deux en parallèle. Qui plus est, les décisions des assureurs maladie ne sont pas transparentes et peuvent diverger d’un patient à l’autre, même s’ils présentent des pathologies similaires. Elles peuvent également différer d’un assureur maladie à l’autre et il est généralement impossible d’en discuter directement avec les décideurs de l’assurance-maladie. Il arrive donc que l’accès à ces médicaments onéreux soit accordé ou refusé pour des patients présentant les mêmes besoins.
L’accès à ces traitements de néphrologie coûteux en Suisse soulèvent de nombreuses questions. A-t-on souvent besoin de ce type de médicaments? La prise en charge des coûts est-elle généralement acceptée ou refusée? Si elle est acceptée, quels sont les coûts et comment sontils répartis (au prorata)? Tous les patients ont-ils les mêmes chances de recevoir ce traitement? Ces traitements sont-ils utilisés de manière adéquate et font-ils l’objet d’une surveillance afin d’en constater l’utilité? Les prix de ces médicaments sont-ils justifiés?
Comment est la situation en Suisse par rapport aux autres pays d’Europe? Avec notre projet de recherche, nous voulons rendre plus transparente la situation actuelle en
termes de besoin, d’utilisation et d’accès aux médicaments coûteux pour les patients souffrant d’affections rénales, afin de mieux comprendre les obstacles et les processus décisionnels. L’objectif est de créer un cadre pour la défense des intérêts des patients concernant l’accès aux traitements de néphrologie coûteux, de garantir la transparence des coûts et des tarifs et de garantir que les besoins cliniques de tous les patients puissent être satisfaits.