Les néphrologues s’engagent depuis longtemps pour un accès équitable aux soins médicaux ainsi que dans la lutte contre la pénurie de ressources, en particulier depuis que la transplantation et la dialyse chronique sont devenues des options thérapeutiques. La médecine progresse à grands pas et propose de nombreux traitements prometteurs capables de protéger la fonction rénale des patients atteints de maladies rénales. Un grand nombre de ces nouveaux médicaments sont toutefois très coûteux et ne sont, de ce fait, pas accessibles à tous les patients. Les néphrologues doivent par conséquent à nouveau monter au créneau pour un accès plus équitable à ces nouveaux traitements onéreux.

En Suisse, les cliniciens souhaitant prescrire un traitement onéreux doivent obtenir au préalable l’accord de la caisse-maladie. Ces démarches prennent du temps et nécessitent souvent plusieurs demandes avant d’obtenir une autorisation ou un refus du traitement. Ce type de retard peut faire perdre un temps précieux dans la mise en place du traitement et entraîner la perte de la fonction rénale du patient. Lorsqu’un médicament coûteux est refusé, le patient peut décider de  le payer de sa poche ou entamer une procédure juridique; toutefois les coûts sont bien souvent beaucoup trop élevés pour faire les deux en parallèle. Qui plus est, les décisions des assureurs maladie ne sont pas transparentes et peuvent diverger d’un patient à l’autre, même s’ils présentent des pathologies similaires. Elles peuvent également différer d’un assureur maladie à l’autre et il est généralement impossible d’en discuter directement avec les décideurs de l’assurance-maladie. Il arrive donc que l’accès à ces médicaments onéreux soit accordé ou refusé pour des patients présentant les mêmes besoins.
L’accès à ces traitements de néphrologie coûteux en Suisse soulèvent de nombreuses questions. A-t-on souvent besoin de ce type de médicaments? La prise en charge des coûts est-elle généralement acceptée ou refusée? Si elle est acceptée, quels sont les coûts et comment sontils répartis (au prorata)? Tous les patients ont-ils les mêmes chances de recevoir ce traitement? Ces traitements sont-ils utilisés de manière adéquate et font-ils l’objet d’une surveillance afin d’en constater l’utilité? Les prix de ces médicaments sont-ils justifiés?
Comment est la situation en Suisse par rapport aux autres pays d’Europe? Avec notre projet de recherche, nous voulons rendre plus transparente la situation actuelle en
termes de besoin, d’utilisation et d’accès aux médicaments coûteux pour les patients souffrant d’affections rénales, afin de mieux comprendre les obstacles et les processus décisionnels. L’objectif est de créer un cadre pour la défense des intérêts des patients concernant l’accès aux traitements de néphrologie coûteux, de garantir la transparence des coûts et des tarifs et de garantir que les besoins cliniques de tous les patients puissent être satisfaits.

Klinikerinnen und Kliniker in der Schweiz, die eine teure Therapie verschreiben wollen, müssen vor der Anwendung die Genehmigung der Krankenkasse einholen. Diese Anträge nehmen Zeit in Anspruch und erfordern oft mehrere Anträge bevor eine Therapie genehmigt oder abgelehnt wird. Solche Verzögerungen können dazu führen, dass wertvolle Zeit in der Behandlung für einen Patienten und seine Nierenfunktion verloren geht. Wenn ein teures Medikament abgelehnt wird, kann sich der Patient entscheiden, aus eigener Tasche zu bezahlen oder einen Rechtsbehelf einzulegen, aber die Kosten für Beides sind oft unerschwinglich. Darüber hinaus sind die Entscheidungen der Krankenversicherer nicht transparent, sind möglicherweise bei zwei Patienten mit ähnlichen Krankheiten nicht gleich, können sich zwischen den Krankenversicherungen unterscheiden und können häufig nicht direkt mit den Entscheidungsträgern bei der Krankenversicherungen besprochen werden. Es ist deshalb möglich, dass der Zugang zu diesen teuren Medikamenten für Patienten mit ähnlichen Bedürfnissen ungleich sein kann. Es sind viele Fragen offen bezüglich des Zugangs zu diesen teuren Therapien in der Nephrologie in der Schweiz: Wie oft werden solche Medikamente benötigt? Wie oft wird eine Kostenübernahme erreicht oder verweigert? Falls sie zugesagt wird, wie hoch sind die Kosten und wie ist Ihre Bezahlung anteilig verteilt? Haben alle Patientinnen und Patienten die gleichen Chancen, die Therapie zu erhalten? Werden diese Therapien angemessen eingesetzt und überwacht um den Nutzen zu prüfenfestzustellen? Wie fair sind die Preise für diese Medikamente? Wie fair ist die Situation in der Schweiz im Vergleich zu anderen Ländern in Europa? Mit unserem Forschungsprojekt möchten wir die gegenwärtige Situation bezüglich Bedarf, Anwendung und Zugang zu teuren Medikamenten für nierenkranke Patienten transparenter machen um die Barrieren und die Entscheidungsprozesse besser zu verstehen. Ziel ist es, einen Rahmen für die Interessensvertretung im Hinblick auf den Zugang zu teuren Therapien in der Nephrologie zu entwickeln, Transparenz über Kosten und Preisgestaltung zu erreichen und damit sicherzustellen, dass die klinischen Bedürfnisse aller Patienten gerecht erfüllt werden.

Seit 2021 unterstützt die Schweizerische Nierenstiftung dieses wichtige und interessante Projekt.

2022: Standpunkt von Schweizer Nephrologen bezüglich Zugang zu neuen/ teuren Therapien für Nierenpatienten (Poster am SGN Kongress, Dezember 2022)

Dr. med Valerie A. Luyckx MD, MSc, PhD
PD Dr. med. Giuseppina Spartà, eMBA
Prof. Dr. med Thomas F. Mueller MD
Institute of Biomedical Ethics and the History of Medicine, University of Zurich, Winterthurerstrasse 30, 8006 Zurich