Projets coup de cœur

En dehors des projets scientifiques réguliers, nous soutenons également des projets « coup de coeur », notamment dans les domaines suivants: information sur la santé rénale et promotion de la qualité de vie et de traitement des patients atteints de maladies rénales.

Enquête

Dépistage, traitement et coûts de la maladie rénale chronique en Suisse

Une étude publiée récemment a montré que le dépistage précoce de la maladie rénale chronique (MRC) en Australie est économiquement très rentable (bénéfice net de 45 dollars par dollar investi) (1) ! La Fondation suisse du rein finance à présent le projet de recherche susmentionné, qui examine cette question en Suisse et qui est mené par le Dr Michael Stucki et le professeur Simon Wieser à l’Institut d’économie de la santé VVIG de Winterthur de la Haute école zurichoise des sciences appliquées (ZHAW).

Le dépistage précoce d’une maladie rénale chronique (MRC) permet souvent de ralentir, voire de stopper sa progression grâce au traitement de facteurs de risque tels que le diabète et l’hypertension artérielle…

Poursuivre votre lecture

Enquête

Accès aux thérapies néphrologiques onéreuses en Suisse

Les néphrologues s’engagent depuis longtemps en faveur d’un accès équitable aux soins médicaux et dans la lutte contre la pénurie des ressources, en particulier depuis que la transplantation et/ou la dialyse chronique permettent de survivre avec une maladie rénale.
Toutefois, les progrès de la médecine sont rapides et des traitements prometteurs ont été mis au point ces dernières années pour les patients atteints de pathologies rénales. Ils sont en mesure de protéger la fonction rénale et, par conséquent, de ralentir, et même, dans de nombreux cas, de prévenir l’apparition d’une dysfonction rénale. Toutefois, bon nombre de ces nouveaux médicaments sont coûteux et, de ce fait, ne sont pas toujours accessibles à tous les patients. Par conséquent, les néphrologues doivent rester vigilants et continue de faire pression pour obtenir un accès équitable à ces nouvelles thérapies onéreuses.

Poursuivre votre lecture

Les néphrologues s’engagent depuis longtemps pour un accès équitable aux soins médicaux ainsi que dans la lutte contre la pénurie de ressources, en particulier depuis que la transplantation et la dialyse chronique sont devenues des options thérapeutiques. La médecine progresse à grands pas et propose de nombreux traitements prometteurs capables de protéger la fonction rénale des patients atteints de maladies rénales. Un grand nombre de ces nouveaux médicaments sont toutefois très coûteux et ne sont, de ce fait, pas accessibles à tous les patients. Les néphrologues doivent par conséquent à nouveau monter au créneau pour un accès plus équitable à ces nouveaux traitements onéreux.

En Suisse, les cliniciens souhaitant prescrire un traitement onéreux doivent obtenir au préalable l’accord de la caisse-maladie. Ces démarches prennent du temps et nécessitent souvent plusieurs demandes avant d’obtenir une autorisation ou un refus du traitement. Ce type de retard peut faire perdre un temps précieux dans la mise en place du traitement et entraîner la perte de la fonction rénale du patient. Lorsqu’un médicament coûteux est refusé, le patient peut décider de  le payer de sa poche ou entamer une procédure juridique; toutefois les coûts sont bien souvent beaucoup trop élevés pour faire les deux en parallèle. Qui plus est, les décisions des assureurs maladie ne sont pas transparentes et peuvent diverger d’un patient à l’autre, même s’ils présentent des pathologies similaires. Elles peuvent également différer d’un assureur maladie à l’autre et il est généralement impossible d’en discuter directement avec les décideurs de l’assurance-maladie. Il arrive donc que l’accès à ces médicaments onéreux soit accordé ou refusé pour des patients présentant les mêmes besoins.
L’accès à ces traitements de néphrologie coûteux en Suisse soulèvent de nombreuses questions. A-t-on souvent besoin de ce type de médicaments? La prise en charge des coûts est-elle généralement acceptée ou refusée? Si elle est acceptée, quels sont les coûts et comment sontils répartis (au prorata)? Tous les patients ont-ils les mêmes chances de recevoir ce traitement? Ces traitements sont-ils utilisés de manière adéquate et font-ils l’objet d’une surveillance afin d’en constater l’utilité? Les prix de ces médicaments sont-ils justifiés?
Comment est la situation en Suisse par rapport aux autres pays d’Europe? Avec notre projet de recherche, nous voulons rendre plus transparente la situation actuelle en
termes de besoin, d’utilisation et d’accès aux médicaments coûteux pour les patients souffrant d’affections rénales, afin de mieux comprendre les obstacles et les processus décisionnels. L’objectif est de créer un cadre pour la défense des intérêts des patients concernant l’accès aux traitements de néphrologie coûteux, de garantir la transparence des coûts et des tarifs et de garantir que les besoins cliniques de tous les patients puissent être satisfaits.


La Fondation Suisse du Rein soutient ce projet important et intéressant depuis 2021.

2022 : Point de vue des néphrologues suisses concernant l’accès aux thérapies nouvelles/coûteuses pour les patients rénaux (affiche au congrès du SGN, décembre 2022)

Dr. med Valerie A. Luyckx MD, MSc, PhD
PD Dr. med. Giuseppina Spartà, eMBA
Prof. Dr. med Thomas F. Mueller MD
Institute of Biomedical Ethics and the History of Medicine, University of Zurich, Winterthurerstrasse 30, 8006 Zurich

2024: Access to expensive therapies and diagnostics for kidney care in Switzerland (PAP)
Kidney360 ():10.34067/KID.0000000000000522, July 19, 2024. | DOI: 10.34067/KID.0000000000000522
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Communiqué de presse septembre 2024
L’inégalité de financement de nouveaux traitements pour les reins retarde la mise en place de traitements critiques

Pour plus de renseignements, veuillez consulter le site allemand

Enquête

Enquête sur les frais de déplacement des patients dialysés

Enquête sur les frais de déplacement des patients dialysés – quel est l’impact financier et social de ces frais ?
Les patients* souffrant d’une maladie rénale chronique doivent souvent se soumettre à un traitement par dialyse. Il existe deux techniques principales pour cela, l’hémodialyse (purification directe du sang) ou la dialyse péritonéale (dialyse dans le ventre). Les hémodialyses sont généralement effectuées dans des centres spécialisés et les patients  doivent s’y rendre plusieurs fois par semaine. Pour tous ceux qui n’habitent pas à proximité immédiate d’un tel centre ça représente de nombreux trajets dont les coûts ne sont qu’insuffisamment pris en charge par les caisses maladies.

Cette étude examine l’impact de ces frais de déplacement sur les patients et leurs familles.
2022 | Kai-Uwe Schmitt, Bern
2024 | The Socioeconomic Impact of Transport Costs for Adult Patients Requiring Haemodialysis: A Mixed Methods Study Healthcare 2024, 12,2513

La journée mondiale du rein 202

Un rein suffit pour sauver une vie

Dessinant un rein géant avec des fleurs, 50 personnes atteintes d’une pathologie rénale et leurs proches ont planté le 9 mars quelque 500 plantes en pot dans un parterre devant l’hôpital universitaire de Zurich.

Elles ont ainsi donné un signal fort en faveur de la transplantation rénale.

Soutien

Camp de vacances suisse pour enfants souffrant de maladies rénales

Il y a plus de trente ans, le premier camp de vacances dédié aux enfants atteints de maladies rénales et à leurs frères et sœurs était créé en Suisse. Ce camp est organisé depuis toujours par le service des maladies rénales de l’hôpital pédiatrique de Zurich. Grâce à ce camp d’été, les enfants et adolescents malades ont la possibilité d’échanger ensemble et leurs familles sont quelque peu délestées pendant une semaine.

La Fondation Suisse du Rein soutient ce projet depuis 2021.

En juillet 2022, le camp a eu lieu à Weggis (Lisez le rapport 2022).

Le camp de cette année a de nouveau eu lieu à Weggis/Lucerne du 16.7 au 22.7.2023. 
(Lisez le rapport 2023)

 

Congrès

Le groupe d’intérêt pour les soins néphrologiques (IG-Nephrologie) a été fondé en mai 1989 par quelques infirmières engagées. Le règlement a été approuvé par l’association centrale de l’ASI/ASK en 1990. Aujourd’hui, la majorité des membres sont des infirmières de différents services de dialyse de Suisse alémanique.
L’objectif est d’intégrer de nouvelles connaissances dans les soins infirmiers grâce à l’échange avec les collègues et de permettre ainsi une amélioration de la qualité dans le quotidien clinique.

Depuis des années, IG-Nephrologie organise des congrès spécialisés. Depuis plusieurs années, celles-ci sont soutenues par la Fondation suisse du rein.

Enquête

Eculizumab in Shiga toxin-producing Escherichia coli hemolytic uremic syndrome: a systematic review

de Zwart, P.L., Mueller, T.F., Spartà, G. et al.

Pediatr Nephrol (2023).

https://doi.org/10.1007/s00467-023-06216-1 (English only)

Klinikerinnen und Kliniker in der Schweiz, die eine teure Therapie verschreiben wollen, müssen vor der Anwendung die Genehmigung der Krankenkasse einholen. Diese Anträge nehmen Zeit in Anspruch und erfordern oft mehrere Anträge bevor eine Therapie genehmigt oder abgelehnt wird. Solche Verzögerungen können dazu führen, dass wertvolle Zeit in der Behandlung für einen Patienten und seine Nierenfunktion verloren geht. Wenn ein teures Medikament abgelehnt wird, kann sich der Patient entscheiden, aus eigener Tasche zu bezahlen oder einen Rechtsbehelf einzulegen, aber die Kosten für Beides sind oft unerschwinglich. Darüber hinaus sind die Entscheidungen der Krankenversicherer nicht transparent, sind möglicherweise bei zwei Patienten mit ähnlichen Krankheiten nicht gleich, können sich zwischen den Krankenversicherungen unterscheiden und können häufig nicht direkt mit den Entscheidungsträgern bei der Krankenversicherungen besprochen werden. Es ist deshalb möglich, dass der Zugang zu diesen teuren Medikamenten für Patienten mit ähnlichen Bedürfnissen ungleich sein kann. Es sind viele Fragen offen bezüglich des Zugangs zu diesen teuren Therapien in der Nephrologie in der Schweiz: Wie oft werden solche Medikamente benötigt? Wie oft wird eine Kostenübernahme erreicht oder verweigert? Falls sie zugesagt wird, wie hoch sind die Kosten und wie ist Ihre Bezahlung anteilig verteilt? Haben alle Patientinnen und Patienten die gleichen Chancen, die Therapie zu erhalten? Werden diese Therapien angemessen eingesetzt und überwacht um den Nutzen zu prüfenfestzustellen? Wie fair sind die Preise für diese Medikamente? Wie fair ist die Situation in der Schweiz im Vergleich zu anderen Ländern in Europa? Mit unserem Forschungsprojekt möchten wir die gegenwärtige Situation bezüglich Bedarf, Anwendung und Zugang zu teuren Medikamenten für nierenkranke Patienten transparenter machen um die Barrieren und die Entscheidungsprozesse besser zu verstehen. Ziel ist es, einen Rahmen für die Interessensvertretung im Hinblick auf den Zugang zu teuren Therapien in der Nephrologie zu entwickeln, Transparenz über Kosten und Preisgestaltung zu erreichen und damit sicherzustellen, dass die klinischen Bedürfnisse aller Patienten gerecht erfüllt werden.


Seit 2021 unterstützt die Schweizerische Nierenstiftung dieses wichtige und interessante Projekt.

2022: Standpunkt von Schweizer Nephrologen bezüglich Zugang zu neuen/ teuren Therapien für Nierenpatienten (Poster am SGN Kongress, Dezember 2022)

Dr. med Valerie A. Luyckx MD, MSc, PhD
PD Dr. med. Giuseppina Spartà, eMBA
Prof. Dr. med Thomas F. Mueller MD
Institute of Biomedical Ethics and the History of Medicine, University of Zurich, Winterthurerstrasse 30, 8006 Zurich

Télécharger le formulaire de demande de soutien

Applications jusqu’à 10’000.–

Application à partir de 10’000.–

«Rire ensemble fait du bien

Pandora Kunz, Membre du Conseil de Fondation