Progetti del cuore
Appoggiamo con entusiasmo anche svariati progetti al di fuori dei normali progetti scientifici, soprattutto nelle seguenti aree: informazione ed istruzione sui reni (e la loro salute), promozione della qualità di vita e di trattamento dei pazienti affetti da patologie renali.
Indagine
Indagine sui costi di viaggio dei pazienti in dialisi
Indagine sui costi di viaggio dei pazienti in dialisi: quali sono le implicazioni finanziarie e sociali di questi costi?
I pazienti affetti da malattie renali croniche devono spesso sottoporsi al trattamento dialitico. Esistono diversi metodi, come l’emodialisi (depurazione del sangue) o la dialisi peritoneale (dialisi peritoneale). L’emodialisi viene solitamente effettuata in centri specializzati. Di solito i pazienti devono recarsi in un centro di questo tipo più volte alla settimana. Tuttavia, non tutti vivono nelle immediate vicinanze di un centro di questo tipo. Per molti, la visita a un centro è associata a un viaggio corrispondente. Questo comporta spese di viaggio che di solito non sono coperte dall’assicurazione sanitaria. I pazienti che necessitano di emodialisi devono quindi affrontare un onere finanziario.
Questo studio analizza l’impatto di questi costi di viaggio sui pazienti e sulle loro famiglie.
2022 – Kai-Uwe Schmitt, Bern
Giornata Mondiale del Rene 2023
Un rene è sufficiente per poter salvare una vita
Lo scorso 9 marzo, 50 malati di reni e i loro familiari hanno piantato circa 500 piante coltivate in un’aiuola di fronte all’Ospedale Universitario di Zurigo, dando forma a un grande rene fiorito
Hanno così voluto lanciare un messaggio esemplare per il trapianto di rene
Supporto
Campo estivo per bambini malati di reni
Il primo campo estivo per bambini malati di reni e i loro fratelli si è tenuto in Svizzera più di trent’anni fa. Da allora, il campo è sempre stato organizzato dal reparto di nefrologia dell’Ospedale pediatrico di Zurigo. Il campo estivo permette ai bambini e ai giovani affetti di scambiare esperienze, e allevia anche le loro famiglie per una settimana.
La Fondazione Svizzera del Rene sostiene questi campi dal 2021.
Nel luglio 2022, il campo si è tenuto a Weggis (Leggi il rapporto 2022).
Anche quest’anno il campo si è svolto a Weggis/Lucerna dal 16.7 al 22.7.2023.
(Leggi il rapporto 2023)
Valutazione
Accesso a costose terapie nefrologiche in Svizzera
Da tempo i nefrologi si adoperano per ottenere un accesso equo all’assistenza sanitaria e per combattere la scarsità di risorse, soprattutto da quando le opzioni del trapianto e della dialisi cronica permettono di vivere in presenza di un’insufficienza renale. I progressi della medicina avanzano tuttavia rapidamente e negli ultimi anni sono nate terapie promettenti per i pazienti affetti da malattie renali, in grado di proteggere la funzione renale, rallentando e in molti casi prevenendo il manifestarsi dell’insufficienza renale. Molti di questi nuovi farmaci sono tuttavia costosi e non sempre accessibili a tutti i pazienti. I nefrologi devono pertanto impegnarsi nuovamente in prima linea nel sostenere un accesso più equo a tali nuove e costose terapie.
I medici in Svizzera che intendono prescrivere una terapia costosa devono richiedere
previamente l’autorizzazione dalla cassa malattia. L’iter di tali richieste comporta tempi lunghi e spesso sono necessarie più domande prima che la terapia venga approvata o respinta. A seguito di tali ritardi si può perdere del tempo prezioso nel trattamento di un paziente e della sua funzione renale. Qualora venga negata l’approvazione a utilizzare un farmaco costoso, il paziente può scegliere di pagarlo di tasca propria o di presentare ricorso, tuttavia in entrambi i casi i costi sono spesso proibitivi. Inoltre, le decisioni delle compagnie di assicurazione sanitaria non sono trasparenti, possono essere diverse per due pazienti con patologie simili, possono variare da una compagnia all’altra e spesso non possono essere discusse direttamente con chi ha il potere decisionale all’interno della rispettiva cassa malattia. Pertanto, è possibile che l’accesso a questi farmaci costosi non sia paritario per i pazienti con requisiti simili. Sono molte le domande in sospeso riguardanti l’accesso a queste terapie costose nel campo nefrologico in Svizzera: Con quale frequenza è necessario assumere tali farmaci? Quanto spesso viene autorizzata o negata l’assunzione dei costi? In caso di approvazione, a quanto ammontano i costi e secondo quale quota viene ripartito il pagamento? I pazienti e le pazienti hanno le stesse pari possibilità di ricevere la terapia? Queste terapie sono usate in modo appropriato e monitorate per verificarne il beneficio? Quanto equi sono i prezzi di tali farmaci? Quanto è equa la situazione in Svizzera rispetto ad altri Paesi europei? Il nostro progetto di ricerca si propone di rendere più trasparente la situazione attuale in termini di necessità, utilizzo e accesso a farmaci costosi per i pazienti affetti da malattie renali, per comprendere meglio gli ostacoli e i processi decisionali. L’obiettivo è creare il contesto per una rappresentanza di interesse relativa all’accesso alle terapie costose nel settore della nefrologia e ottenere la trasparenza sui costi e sui prezzi, assicurando così che i requisiti clinici di tutti i pazienti siano equamente soddisfatti.
Conferenza
Simposio per la cura nefrologica
La Interessengemeinschaft Nephrologie della Svizzera tedesca (IG-Nephrologie) è un’associazione professionale composta da personale infermieristico, che lavora in tutti i settori della nefrologia. La IG-Nephrologie, fondata nel 1989, ha circa 150 membri, infermiere e infermieri, sparsi in tutta la Svizzera tedesca.
Già da anni la IG-Nephrologie organizza dei simposi. La Fondazione Svizzera del Rene li sostiene da diversi anni.
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«Saper ridere insieme ha un effetto benefico.»
Pandora Kunz, Membro del consiglio di fondazione
