I reni dei bambini
Cari bambini, cari genitori, gentili interessati, i reni dei bambini svolgono in pratica lo stesso compito di quelli degli adulti. Ci sono però alcune differenze e alcune particolarità che i reni devono affrontare in età infantile. Una buona funzione renale, ad esempio, è molto importante ai fini di una normale crescita corporea.
….quando improvvisamente la situazione cambia…..
Per i bambini affetti da una insufficienza della funzione renale, così come per i loro genitori, fratelli e sorelle, la vita è diversa da quella dei loro compagni di scuola sani, solo per citare un esempio. Il desiderio di una vita quotidiana il più possibile normale è forte e talvolta è difficile conciliare questa normalità con le tante terapie e i numerosi appuntamenti.
Sono molte le domande e gli interrogativi, inerenti sia agli aspetti medici, sia a quelli amministrativi e finanziari. A volte le domande riguardano il ruolo educativo dei genitori o come seguire i fratelli o le sorelle. Con questo sito, dedicato in particolare ai bambini affetti da malattie renali e al loro ambiente, desideriamo contribuire in modo semplice e rapido alla raccolta di informazioni utili.
La Fondazione del rene non offre consulenza o informazioni di carattere medico. A tale scopo vi preghiamo di rivolgervi al vostro medico curante. Qui di seguito troverete una lista di centri di nefrologia pediatrica.
Informazioni e links
Dove posso trovare un ospedale con un reparto di nefrologia pediatrica?
Abbiamo problemi finanziari!
Ho una domanda di carattere legale! Come funziona la richiesta di prestazioni AI?
D & R (lista continuamente aggiornata):
Nuova legge dal 14 luglio 2021: La nuova Legge federale concernente il miglioramento della conciliabilità tra attività lucrativa e assistenza ai familiari, entrata in vigore rispettivamente il 1° gennaio 2021 e il 1° luglio 2021, ha regolamentato il pagamento continuativo dello stipendio in caso di brevi assenze dal lavoro e il congedo retribuito di 14 settimane per assistere minori gravemente malati o feriti, oltre ad estendere gli accrediti per compiti assistenziali e educativi dell’AVS e ad adeguare il diritto al supplemento per cure intensive e all’assegno AI per grandi invalidi
Vedasi: Legge federale
Legge federale concernente il miglioramento della conciliabilità tra attività lucrativa e assistenza ai familiari / BBl 2019 8667
Consultare anche i link informativi
D: Come possiamo sapere se nostro/a figlio/a è coperto/a dall’assicurazione d’invalidità o dall’assicurazione sanitaria per la sua patologia renale?
R: Solitamente il medico curante vi informa al momento della registrazione presso l’assicurazione d’invalidità. Tutto dipende dal fatto che la patologia renale sia un difetto congenito riconosciuto dall’AI o meno.
D:Come funziona la procedura di registrazione presso l’assicurazione d’invalidità?
R: Il medico di solito vi informa sulla necessità di una registrazione. Ricevete un modulo di registrazione da compilare e rispedire. L’assicurazione d’invalidità richiede poi un referto medico e decide se si tratta di un’infermità congenita riconosciuta o meno, provvedendo ad informare direttamente voi come genitori in merito alla decisione dall’assicurazione d’invalidità. Il disbrigo delle formalità può richiedere molto tempo, ma finché non è stata presa una decisione dall’AI, il trattamento è coperto dall’assicurazione sanitaria.
D: Fino a quando le prestazioni sono coperte dall’assicurazione d’invalidità?
R: Fino al compimento del 20° anno di età (cioè fino a un giorno prima del 21° compleanno).
Che cosa significa per i genitori
Che cosa significa per i genitori, i fratelli, le sorelle e l’ambiente quando un bambino si ammala ai reni?
Che cosa succede a mia sorella, a mio fratello? Perché è così malata/o? Perché non può più giocare con me? Perché i miei genitori non hanno più tempo per me? Mio fratello/mia sorella ha dolori?
Circa il 10-20 % dei bambini e degli adolescenti in età scolare sono affetti da problemi di salute o da una malattia cronica. Le scuole si impegnano ad offrire un sostegno adeguato ad ogni alunno/a durante la quotidianità scolastica.
Sono disponibili vari servizi, che variano da un Cantone all’altro:
Servizi medici scolastici – informazioni sull’assistenza nella quotidianità scolastica
Link utili
Transizione - Cambio - Trasferimento
Quando i bambini crescono…… Avete già riflettuto sul passaggio dal reparto di nefrologia pediatrica a quello di nefrologia per adulti? I vostri medici curanti vi possono consigliare e fornire informazioni sull’argomento.
Opuscoli della Fondazione svizzera del rene
Bibliografia
Il libro sui reni del dottor Kiddy
Il dottor Kiddy spiega a Mila tutto ciò che riguarda la sua malattia renale
Disponibile solo in tedesco, francese e inglese
Swantje diKammerecker
Geschwister chronisch kranker Kinder stärken. Das Programm “Stark und Fit mit Piet”.
Silke Seiffert.
ISBN: 978-3-8382-1058-2
Geschwister von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: Erleben und Bewältigungshandeln.
Christiane Knecht.
ISBN: 978-3-658-20995-7
Campo vacanze svizzero per bambini con malattie renali
Oltre trent’anni fa, è stato organizzato in Svizzera il primo campo vacanze per bambini con malattie renali e per i loro fratelli e sorelle. Il campo è sempre stato organizzato dal Reparto di nefrologia pediatrica dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo. Il campo estivo offre ai bambini e agli adolescenti interessati l’opportunità di scambiare esperienze, alleviando al tempo stesso le loro famiglie per una settimana.
«Saper gioire anche di piccoli traguardi
aiuta a concentrarsi sulla positività.»
Sabine Herzig, Membro del consiglio di fondazione
