Le rein chez l’enfant
Chers enfants, chers parents, chers intéressés
Chez l’enfant, les reins remplissent les mêmes fonctions que chez l’adulte. Il existe cependant chez l’enfant certaines différences et particularités. Une bonne fonction rénale est par exemple très importante pour une bonne croissance.
….Quand soudain un problème survient …..
Pour les enfants souffrant d’une maladie rénale, leurs parents et leurs frères et sœurs, la vie est bien différente que pour leurs camarades de classe en bonne santé. Mème s’Ils souhaitent vivre au quotidien aussi normalement que possible, ce désir de normalité est parfois difficile à concilier avec les nombreux traitements et rendez-vous médicaux nécessaires.
Les questions et les inquiétudes sont nombreuses, tant sur le plan médical que financier ou administratif. Des questions en lien avec l’éducation sont parfois soulevées ou encore des questions sur l’accompagnement des frères et sœurs. Avec ce site, spécialement dédié aux enfants souffrant de problèmes rénaux et à leurs proches, nous souhaitons mettre à disposition des informations rapides et simples à comprendre.
La Fondation Suisse du Rein ne donne pas de consultation ni de renseignements d’ordre médicaux. Nous vous renvoyons pour cela à votre médecin traitant. Vous trouverez ci-dessous la liste des centres de néphrologie pédiatrique.
Informations et e liens
Où puis-je trouver un hôpital avec un service de néphrologie pédiatrique?
Nous avons des soucis financiers!
J’ai une question d’ordre juridique! Comment faire une demande à l’AI?
FAQ (est complétée en permanence):
Nouvelle loi à partir du 14 juillet 2021: La nouvelle loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches, entrée en vigueur en deux étapes au 1er janvier 2021 et au 1er juillet 2021, règle le maintien du salaire pour les absences de courte durée et le congé indemnisé de 14 semaines pour la prise en charge d’un enfant gravement malade ou victime d’un accident. Elle étend également les bonifications pour tâches d’assistance dans l’AVS et adapte le droit au supplément pour soins intenses et le droit à l’allocation pour impotent de l’AI en faveur des enfants.
Cf: Loi fédérale
Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches / FF 2019 8195
Cf. également les liens informatifs
Q: Comment savoir si notre enfant est assuré auprès de l’assurance-invalidité ou de la caisse-maladie en raison de son problème rénal?
R: Lorsqu’une demande est faite auprès de l’assurance-invalidité, vous êtes généralement informé par le médecin traitant. Tout dépend de si l’affection rénale est une infirmité congénitale reconnue auprès de l’AI ou pas.
Q: Comment effectuer une demande auprès de l’assurance-invalidité?
R: En règle générale, le médecin vous informe dès lors qu’une demande doit être faite. Vous recevez alors un formulaire de demande que vous devez remplir et retourner. L’assurance-invalidité exigera ensuite un rapport médical et décidera s’il s’agit d’une infirmité congénitale reconnue ou pas. Vous serez alors directement informés en tant que parents de la décision de l’assurance-invalidité. Les formalités peuvent notamment prendre du temps. Tant que l’AI n’a pas rendu sa décision, les soins sont pris en charge par la caisse d’assurance maladie.
Q: Jusqu’à quel âge les prestations sont-elles prises en charge par l’assurance-invalidité?
A: Jusqu’aux 20 ans révolus de l’enfant (c.-à-d. jusqu’à la veille de son 21e anniversaire)
Que se passe-t-il pour les parents
Que se passe-t-il pour les parents, les frères et sœurs et les proches lorsqu’un enfant souffre d’un problème rénal?
Qu’est-ce qu’elle a ma sœur, qu’est-ce qu’il a mon frère? Pourquoi est-il malade? Pourquoi ne joue-t-elle plus avec moi? Pourquoi est-ce que mes parents n’ont plus de temps pour moi? Est-ce que mon frère a mal?
Entre 10 et 20% des enfants et des adolescents en âge scolaire sont touchés par une restriction de santé ou une maladie chronique. Les écoles s’engagent pour que chaque enfant en âge d’être scolarisé soit pris en charge comme il se doit.
Les offres proposées sont différentes selon les cantons.
Service de santé scolaire – information sur le suivi à l’école au quotidien
Liens informatifs
Transition
Lors que les enfants grandissent… Vous êtes-vous déjà demandé comment se passera la transition entre la néphrologie pédiatrique et la néphrologie adulte? Les médecins qui s’occupent de vous peuvent vous renseigner et vous donner des informations.
Brochures de la Fondation Suisse du Rein
Bibliographie
Docteure Kiddys livre des reins
Le Dr Kiddy explique tout à Mila sur sa maladie rénale
En vente en allemand, français et anglais
Swantje vonKammerecker
ISBN: 978-3-03893-117-1
Geschwister chronisch kranker Kinder stärken. Das Programm “Stark und Fit mit Piet”.
Silke Seiffert.
ISBN: 978-3-8382-1058-2
Geschwister von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: Erleben und Bewältigungshandeln.
Christiane Knecht.
ISBN: 978-3-658-20995-7
Camp suisse pour enfants atteints de maladies rénales
C’est il y a plus de trente ans que le premier camp de vacances dédié aux enfants atteints de maladies rénales ainsi qu’à leurs frères et sœurs a eu lieu en Suisse.
Depuis toujours, ce camp est organisé par le service des maladies rénales de l’hôpital pédiatrique de Zurich. Grâce à ce camp d’été, les enfants et adolescents malades ont la possibilité d’échanger leurs expériences et leurs familles sont soulagées pendant une semaine.
«Se réjouir de petits progrès également
aide à ne pas perdre de vue ce qui est positif.»
Sabine Herzig, Membre du Conseil de Fondation