Le rein chez l’enfant

Chers enfants, chers parents, chers intéressés

Chez l’enfant, les reins remplissent les mêmes fonctions que chez l’adulte. Il existe cependant chez l’enfant certaines différences et particularités. Une bonne fonction rénale est par exemple très importante pour une bonne croissance.

….Quand soudain un problème survient …..

Pour les enfants souffrant d’une maladie rénale, leurs parents et leurs frères et sœurs, la vie est bien différente que pour leurs camarades de classe en bonne santé. Mème s’Ils souhaitent vivre au quotidien aussi normalement que possible, ce désir de normalité est parfois difficile à concilier avec les nombreux traitements et rendez-vous médicaux nécessaires.

Les questions et les inquiétudes sont nombreuses, tant sur le plan médical que financier ou administratif. Des questions en lien avec l’éducation sont parfois soulevées ou encore des questions sur l’accompagnement des frères et sœurs. Avec ce site, spécialement dédié aux enfants souffrant de problèmes rénaux et à leurs proches, nous souhaitons mettre à disposition des informations rapides et simples à comprendre.

 

La Fondation Suisse du Rein ne donne pas de consultation ni de renseignements d’ordre médicaux. Nous vous renvoyons pour cela à votre médecin traitant. Vous trouverez ci-dessous la liste des centres de néphrologie pédiatrique.

Informations et e liens

Où puis-je trouver un hôpital avec un service de néphrologie pédiatrique?

Nous avons des soucis financiers!

J’ai une question d’ordre juridique! Comment faire une demande à l’AI?

FAQ (est complétée en permanence): 

Nouvelle loi à partir du 14 juillet 2021: La nouvelle loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches, entrée en vigueur en deux étapes au 1er janvier 2021 et au 1er juillet 2021, règle le maintien du salaire pour les absences de courte durée et le congé indemnisé de 14 semaines pour la prise en charge d’un enfant gravement malade ou victime d’un accident. Elle étend également les bonifications pour tâches d’assistance dans l’AVS et adapte le droit au supplément pour soins intenses et le droit à l’allocation pour impotent de l’AI en faveur des enfants.

Cf: Loi fédérale
Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches / FF 2019 8195

Cf. également les liens informatifs

Q: Comment savoir si notre enfant est assuré auprès de l’assurance-invalidité ou de la caisse-maladie en raison de son problème rénal?
R: Lorsqu’une demande est faite auprès de l’assurance-invalidité, vous êtes généralement informé par le médecin traitant. Tout dépend de si l’affection rénale est une infirmité congénitale reconnue auprès de l’AI ou pas.

Ordonnance concernant les infirmités congénitales

Q: Comment effectuer une demande auprès de l’assurance-invalidité?
R: En règle générale, le médecin vous informe dès lors qu’une demande doit être faite. Vous recevez alors un formulaire de demande que vous devez remplir et retourner. L’assurance-invalidité exigera ensuite un rapport médical et décidera s’il s’agit d’une infirmité congénitale reconnue ou pas. Vous serez alors directement informés en tant que parents de la décision de l’assurance-invalidité. Les formalités peuvent notamment prendre du temps. Tant que l’AI n’a pas rendu sa décision, les soins sont pris en charge par la caisse d’assurance maladie.

Q: Jusqu’à quel âge les prestations sont-elles prises en charge par l’assurance-invalidité?
A: Jusqu’aux 20 ans révolus de l’enfant (c.-à-d. jusqu’à la veille de son 21e anniversaire)

Que se passe-t-il pour les parents

Que se passe-t-il pour les parents, les frères et sœurs et les proches lorsqu’un enfant souffre d’un problème rénal?

Qu’est-ce qu’elle a ma sœur, qu’est-ce qu’il a mon frère? Pourquoi est-il malade? Pourquoi ne joue-t-elle plus avec moi? Pourquoi est-ce que mes parents n’ont plus de temps pour moi? Est-ce que mon frère a mal?

Entre 10 et 20% des enfants et des adolescents en âge scolaire sont touchés par une restriction de santé ou une maladie chronique. Les écoles s’engagent pour que chaque enfant en âge d’être scolarisé soit pris en charge comme il se doit.

Les offres proposées sont différentes selon les cantons. 

Service de santé scolaire – information sur le suivi à l’école au quotidien

Où trouver un soutien psychologique?

Liens informatifs

 Orange = Sprache verfügbar

Brandenberger Hilfsfond: Ziel und Zweck ist die finanzielle Unterstützung von hilfsbedürftigen- oder finanziell in Not geratene Nierenpatienten
Deutschland – Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V. – viele Informationen (auf Deutsch)
Elternsofa vernetzt dich mit anderen Eltern! Dir geht es möglicherweise wie vielen Eltern: Der Bedarf an spezifischen Informationen zum Alltag mit deinem Kind mit einer (geistigen) Behinderung ist gross – die Suche nach adäquaten Informationen aufwändig und die Zeit knapp.
Entlastungsdienst: Sind Sie auf der Suche nach Unterstützung in der Betreuung (auf Deutsch)
Inclusion handicap bietet Beratung und Mandatsführung an. Bei Übernahme eines Mandates wird eine einmalige Fallpauschale von Fr 150.00 berechnet
Kinderspitex: Der Verband Kinder-Spitex Schweiz ist ein Zusammenschluss von Kinder-Spitex Organisationen und freiberuflichen Pflegefach¬personen, die in der Pädiatrischen Pflege im spitalexternen Setting tätig sind.
Kinderbetreuungsdienst des Schweizerischen Roten Kreuzes
Orphanet: Diese Seite bietet Neuigkeiten, Veranstaltungen und Dokumente von nationaler Bedeutung für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden
Orphan.net – Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
Pädiatrie schweiz ist die professionelle Organisation für alle Kinderärztinnen und Kinderärzte in der Schweiz
Procap: Wir kämpfen im Kleinen wie im Grossen für Menschen mit Behinderungen
Pro Infirmis – führt in der ganzen Schweiz Beratungsstellen und unterstützt Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen
Psychiatersuche
Rechtsberatungsstelle UP für Unfallopfer und Patienten. Wir kennen Ihre Rechte. Eine Beratung von 45 Minuten kostet CHF 100.00
Schulärztliche Dienste – Information zur Betreuung in Schulalltag
Schweizerische Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN)
Schweizerische Pädiatrische Nierenregister (SPNR)
Schweizer Palliativstiftung: unterstützt Familien mit schwerstkranken Kindern
Selbsthilfe
Make-A-Wish Foundation® Schweiz und Liechtenstein realisiert die Herzenswünsche von 3 bis 18 jährigen Kindern, die an einer schweren Krankheit leiden, und gibt ihnen so HoffnungKraft und Freude.
Stiftung Pro Aegrotis – Die Stiftung zur Unterstützung von bedürftigen Kranken
AIRG-Suisse: Association pour l’information et la Recherche sur les maladies rénales génétiques
Association pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Association Intervalle : Maison INTERVALLE – une maison pour les parents d’enfants

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 Arancio = lingua disponibile

Brandenberger Hilfsfond: (Fondo di soccorso): questo fondo ha lo scopo di fornire un sostegno finanziario ai pazienti nefropatici bisognosi di aiuto o in difficoltà finanziarie
Deutschland – Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V. – Associazione di aiuto per bambini e adolescenti con malattie renali – molte informazioni (in tedesco)
Elternsofa ti mette in contatto con altri genitori!Probabilmente ti senti come molti altri genitori: la necessità di informazioni specifiche sulla vita quotidiana con un figlio disabile (mentale) è grande – la ricerca di informazioni adeguate è impegnativa e il tempo a disposizione è poco.
Entlastungsdienst: (servizio di sollievo): se siete alla ricerca di supporto all’assistenza (in tedesco)
Inclusion handicap offre consulenza ed esecuzione del mandato. In caso di assunzione di un mandato viene applicata una tariffa forfettaria una tantum di CHF 150.00
Kinderspitex: L’associazione Kinderspitex Svizzera raggruppa le organizzazioni di spitex pediatrici e di personale infermieristico libero professionista operante nell’assistenza pediatrica in ambito extra-ospedaliero
Servizio di assistenza all’infanzia della Croce Rossa Svizzera
Orphanet: questo sito fornisce informazioni relative a novità, eventi e documenti di importanza nazionale per le malattie rare e i farmaci orfani
Orphan.net – Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
Pädiatrie schweiz è l’organizzazione professionale di tutti i medici pediatri della Svizzera
Procap: ci battiamo per le persone disabili piccole e grandi.
Pro Infirmis – gestisce centri di consulenza su tutto il territorio svizzero e assiste le persone affette da disabilità e i loro familiari
Ricerca psichiatrica
Rechtsberatungsstelle UP Centro di consulenza legale per vittime di incidenti e pazienti Conosciamo i vostri diritti. Una consulenza di 45 minuti costa CHF 100.00
Servizi medici scolastici – informazioni sull’assistenza nella quotidianità scolastica
Gruppo di Lavoro Svizzero per la Nefrologia Pediatrica (SAPN)
Registro Pediatrico Svizzero dei Reni (RPSR)
Schweizer Palliativstiftung (Fondazione svizzera di cure palliative): supporta le famiglie con bambini affetti da malattie gravi
Make-A-Wish Svizzera realizza desideri che cambiano la vita dei bambini di età compresa tra i 3 e i 18 anni che vivono con una grave condizione medica per dare loro Speranza, Forza e Gioia.
Autoaiuto
Fondazione Pro Aegrotis – Fondazione di sostegno ai malati bisognosi
AIRG-Suisse: Association pour l’information et la Recherche sur les maladies rénales génétiques
Association pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Association Intervalle : Maison INTERVALLE – une maison pour les parents d’enfants hospitalisés

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 Orange = Langue disponible

Fonds d’Entraide Brandenberger: Ce fonds a pour but d’apporter un soutien financier aux patients insuffisants rénaux dans le besoin ou dans une situation financière précaire
Allemagne – Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V. – site comportant de nombreuses informations (en allemand)
Elternsofa Parents-parrains met les parents en relation avec d’autres parents! Tu es probablement dans la même situation que de nombreux autres parents: le besoin d’informations spécifiques concernant le quotidien avec ton enfant souffrant d’un handicap (mental) est grand, la recherche d’informations pertinentes souvent laborieuse et le temps est compté..
Service d’assistance pour vous délester: vous cherchez de l’aide pour la prise en charge au quotidien (en allemand)
Inclusion handicap propose des conseils et une prise en charge de mandat. Lors de la constitution d’un dossier (à compter d’une heure de travail), un forfait unique de Fr 150.00 est facturé par cas.
Kinderspitex: l’Association Soins pédiatriques à domicile Suisse est une association d’organisations de Soins pédiatriques à domicile et d’infirmières et d’infirmiers indépendants actifs dans le domaine des soins pédiatriques en milieu extrahospitalier
Service de garde d’enfants de la Croix-Rouge Suisse
Orphanet: Ce site propose des nouveautés, des manifestations et des documents d’importance nationale pour les maladies rares et les médicaments pour traiter les maladies orphelines
Orphan.net – Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Pédiatrie suisse est l’organisation professionnelle de tous les pédiatres en Suisse
Procap: Nous nous battons à petite et grande échelle pour les personnes avec handicap
Pro Infirmis – propose des services de consultation et soutient les personnes porteuses de handicap ainsi que leurs proches partout en Suisse
Recherche de psychiatre
Bureau de consultation juridique (Rechtsberatung UP) pour les victimes d’accidents et les malades. Nous connaissons vos droits. Un conseil de 45 minutes coûte CHF 100
Service de santé scolaire – information sur le suivi à l’école au quotidien
Groupe de travail de la Société Suisse de Néphrologie Pédiatrique (SAPN)
Registre Pédiatrique Suisse du Rein (RPSR)
Schweizer Palliativstiftung  (Fondation suisse de soins palliatifs): vient en aide aux familles dont les enfants sont gravement malades
Make-A-Wish Switzerland réalise des voeux qui changent la vie d’enfants atteints d’une maladie grave
Entraide
Fondation Pro Aegrotis –  la fondation pour le soutien des malades
AIRG-Suisse: Association pour l’information et la Recherche sur les maladies rénales génétiques
Association pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Association Intervalle : Maison INTERVALLE – une maison pour les parents d’enfants

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 Orange = Language available

Brandenberger Hilfsfond [assistance fund]: Its purpose is financial support for kidney patients in need of assistance or in financial difficulties.
Germany – Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V. [aid for children and adolescents with kidney disease] – lots of information (in German)
Elternsofa will connect you with other parents! You will probably be feeling like a lot of parents: you have a huge need for specific information about day-to-day life with your child with a (mental) disability – but searching for appropriate information is time-consuming and your time is tight.
Respite service: If you are looking for support with care
Inclusion handicap offers advice and legal representation. A one-off flat rate of CHF 150.00 is calculated for taking on a case.
Kinderspitex -Spitex for children: The association of Swiss Spitex services for children is an amalgamation of Spitex for children organisations and freelance nursing staff who work in paediatric care in the Spitex outpatient setting.
Childcare service of the Swiss Red Cross
Orphanet: This website offers news, events and documents of national significance for rare diseases and drugs for rare complaints.
Orpha.net: The portal for rare diseases and orphan drugs
Pädiatrie schweiz –Swiss Paediatrics is the professional organisation for all paediatricians in Switzerland
Procap: We fight for people with disabilities on small as well as large issues.
Pro Infirmis – runs advisory services throughout Switzerland and supports people with disabilities and their families.
Psychiatrist Search
Rechtsberatungsstellelegal aid office UP for accident victims and patients. We know your rights. A 45-minute consultation costs CHF 100.00.
School Medical Service – information about care in everyday school life
Swiss Association for Paediatric Nephrology (SAPN)
Swiss Paediatric Renal Register (SPRR)
Pro Pallium Stiftung – Swiss Palliative Foundation: supports families with the most severely ill children
Make-A-Wish Foundation of Switzerland & Liechtenstein grants the most heartfelt wishes of children aged between 3 and 18 living with a serious medical condition to give them Hope, Strength and Joy
Self-help
Foundation Pro Aegrotis – The foundation for the support of patients in need
AIRG-Suisse: Association for information and research into genetic kidney diseases (French only)
Association for Tuberous Sclerosis Complex (French only)
Association Intervalle: The INTERVALLE home – a house where parents of hospitalised children can stay

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Transition

Lors que les enfants grandissent… Vous êtes-vous déjà demandé comment se passera la transition entre la néphrologie pédiatrique et la néphrologie adulte? Les médecins qui s’occupent de vous peuvent vous renseigner et vous donner des informations.

Bibliographie

Docteure Kiddys livre des reins
Le Dr Kiddy explique tout à Mila sur sa maladie rénale
En vente en allemand, français et anglais
Swantje vonKammerecker
ISBN: 978-3-03893-117-1

Geschwister chronisch kranker Kinder stärken. Das Programm “Stark und Fit mit Piet”.
Silke Seiffert.
ISBN: 978-3-8382-1058-2

Geschwister von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: Erleben und Bewältigungshandeln.
Christiane Knecht.
ISBN: 978-3-658-20995-7

Camp suisse pour enfants atteints de maladies rénales

C’est il y a plus de trente ans que le premier camp de vacances dédié aux enfants atteints de maladies rénales ainsi qu’à leurs frères et sœurs a eu lieu en Suisse.

Depuis toujours, ce camp est organisé par le service des maladies rénales de l’hôpital pédiatrique de Zurich. Grâce à ce camp d’été, les enfants et adolescents malades ont la possibilité d’échanger leurs expériences et leurs familles sont soulagées pendant une semaine.

«Se réjouir de petits progrès également
aide à ne pas perdre de vue ce qui est positif.»

Sabine Herzig, Membre du Conseil de Fondation