Kinderniere
Liebe Kinder, liebe Eltern, liebe Interessierte, die Nieren der Kinder haben praktisch dieselbe Aufgabe wie beim Erwachsenen.
Es gibt aber gewisse Unterschiede und Besonderheiten, die die Nieren im Kindesalter bewältigen müssen, so z.B. ist eine gute Nierenfunktion sehr wichtig für ein normales Körperwachstum.
….wenn es plötzlich anders kommt …..
Für betroffene Kinder die an einer Einschränkung der Nierenfunktion leiden, deren Eltern und Geschwister, ist der Lebensweg anders als der den z.B. Ihre gesunden Schulkameraden erleben.
Der Wunsch nach einem möglichst normalen Alltag ist gross und diese Normalität ist manchmal schwierig zu vereinbaren mit den vielen Therapien und Terminen. Es gibt viele Fragen und Anliegen, seien es medizinische Belange, aber auch administrative und finanzielle Aspekte. Manchmal tauchen Erziehungsfragen auf oder auch Fragen zur Begleitung von Geschwisterkindern.
Mit dieser Seite, speziell für nierenkranke Kinder und ihre Umgebung, möchten wir dazu beitragen, Informationen schnell und einfach zur Verfügung zu stellen. Die Nierenstiftung führt keine Beratung durch oder gibt medizinische Auskünfte. Wir bitten Sie diese bei Ihrem behandelnden Arzt einzuholen. Eine Liste der kindernephrologischen Zentren finden Sie weiter unten.
Informationen und links
Wo finde ich ein Spital mit einer Kindernephrologie Abteilung?
Wir haben finanzielle Sorgen!
Ich habe eine rechtliche Frage! Wie funktioniert die Anmeldung an die IV?
F & A (wird laufend ergänzt):
Neues Gesetz ab 14. Juli 2021: Mit dem neuen am 1. Januar 2021 bzw. 1. Juli 2021 in Kraft getretenen Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung wurden die Lohnfortzahlung bei kurzen Arbeitsabwesenheiten und der bezahlte 14-wöchige Urlaub für die Betreuung von schwer kranken oder verunfallten Kindern geregelt, die Betreuungsgutschriften in der AHV ausgeweitet sowie der Anspruch auf den Intensivpflegezuschlag und die Hilflosenentschädigung der IV für Kinder angepasst.
Siehe: Bundesgesetz
Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung / BBl 2019 8667
F: Wie erfahren wir, ob unser Kind wegen seinem Nierenleiden durch die Invalidenversicherung oder Krankenkasse versichert ist?
A: Sie werden in der Regel vom behandelnden Arzt informiert, wenn eine Anmeldung bei der Invalidenversicherung gemacht wird. Es kommt darauf an ob das Nierenleiden ein anerkanntes Geburtsgebrechen bei der IV ist oder nicht.
F: Wie funktioniert eine Anmeldung bei der Invalidenversicherung?
A: Der Arzt informiert Sie in der Regel über eine notwendige Anmeldung. Sie erhalten ein Anmeldeformular, das Sie ausfüllen und zurückschicken müssen. Die Invalidenversicherung verlangt dann einen Arztbericht und entscheidet darüber ob es sich um ein anerkanntes Geburtsgebrechen handelt oder nicht und Sie werden als Eltern direkt über den Entscheid von der Invalidenversicherung informiert.
Die Formalitäten können u.U. lange dauern, solange kein Entscheid von der IV vorliegt, wird die Behandlung von der Krankenkasse übernommen.
F: Bis wann werden die Leistungen von der Invalidenversicherung übernommen
A: Bis zum vollendeten 20. Lebensjahr (d.h. bis einen Tag vor dem 21. Geburtstag)
Was geschieht mit den Eltern?
Geschwistern und dem Umfeld, wenn ein kleiner Mensch nierenkrank wird?
Was passiert mit meiner Schwester, meinem Bruder? Wieso ist er so krank? Wieso kann sie nicht mehr mit mir spielen? Wieso haben meine Eltern keine Zeit mehr für mich? Hat mein Bruder Schmerzen?
Etwa 10 -20 % der Kinder und Jugendlichen im Schulalter sind von einer gesundheitlichen Einschränkung oder einer chronischen Krankheit betroffen. Die Schulen setzen sich dafür ein, jedes Kind im Schulalltag entsprechend zu betreuen.
Je nach Kanton stehen verschiedene Angebote zur Verfügung:
Schulärztliche Dienste – Information zur Betreuung in Schulalltag
Informative Links
Transition – Übergang – Übertritt
Wenn Kinder gross werden…… haben Sie sich schon Gedanken über den Übertritt von der pädiatrischen Nephrologie auf die erwachsenen Nephrologie gemacht? Ihre betreuenden Ärzte*innen können mit Ihnen das Thema besprechen und Informationen abgeben.
Unsere Broschüren
Literatur
Doktor Kiddys Nierenbuch
Dr. Kiddy erklärt Mila alles über ihre Nierenkrankheit
Erhältlich in Deutsch, Französisch und Englisch
Swantje vonKammerecker
ISBN: 978-3-03893-104-1
Geschwister chronisch kranker Kinder stärken. Das Programm „Stark und Fit mit Piet“.
Silke Seiffert.
ISBN: 978-3-8382-1058-2
Geschwister von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: Erleben und Bewältigungshandeln.
Christiane Knecht.
ISBN: 978-3-658-20995-7
Schweizer Lager für nierenkranke Kinder
Vor über dreissig Jahren fand das erste Ferienlager für nierenkranke Kinder und deren Geschwister in der Schweiz
statt. Organisiert wird das Lager seit jeher von der Abteilung für Nierenkrankheiten des Kinderspitals Zürich. Mit diesem Sommerlager wird betroffenen Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit gegeben sich auszutauschen, zudem werden deren Familien während einer Woche entlastet.
«Sich auch an kleinen Schritten zu erfreuen,
hilft den Fokus auf dem Positiven zu halten.»
Sabine Herzig, Mitglied Stiftungsrat
