Reni dei bambini
Cari bambini, cari genitori, gentili interessati, i reni dei bambini svolgono in pratica lo stesso compito di quelli degli adulti. Ci sono però alcune differenze e alcune particolarità che i reni devono affrontare in età infantile. Una buona funzione renale, ad esempio, è molto importante ai fini di una normale crescita corporea.
….quando improvvisamente la situazione cambia…..
Per i bambini affetti da una insufficienza della funzione renale, così come per i loro genitori, fratelli e sorelle, la vita è diversa da quella dei loro compagni di scuola sani, solo per citare un esempio. Il desiderio di una vita quotidiana il più possibile normale è forte e talvolta è difficile conciliare questa normalità con le tante terapie e i numerosi appuntamenti.
Sono molte le domande e gli interrogativi, inerenti sia agli aspetti medici, sia a quelli amministrativi e finanziari. A volte le domande riguardano il ruolo educativo dei genitori o come seguire i fratelli o le sorelle. Con questo sito, dedicato in particolare ai bambini affetti da malattie renali e al loro ambiente, desideriamo contribuire in modo semplice e rapido alla raccolta di informazioni utili.
La Fondazione del rene non offre consulenza o informazioni di carattere medico. A tale scopo vi preghiamo di rivolgervi al vostro medico curante. Qui di seguito troverete una lista di centri di nefrologia pediatrica
Dove posso trovare un ospedale con un reparto di nefrologia pediatrica?
Campo vacanze svizzero per bambini con malattie renali
Oltre trent’anni fa, è stato organizzato in Svizzera il primo campo vacanze per bambini con malattie renali e per i loro fratelli e sorelle. Il campo è sempre stato organizzato dal Reparto di nefrologia pediatrica dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo. Il campo estivo offre ai bambini e agli adolescenti interessati l’opportunità di scambiare esperienze, alleviando al tempo stesso le loro famiglie per una settimana.
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Indicare in caso di commenti o osservazioni: Per campo vacanze bambini affetti da malattie renali
Abbiamo problemi finanziari!
Ho una domanda di carattere legale! Come funziona la richiesta di prestazioni AI?
D & R (lista continuamente aggiornata):
Nuova legge dal 14 luglio 2021: La nuova Legge federale concernente il miglioramento della conciliabilità tra attività lucrativa e assistenza ai familiari, entrata in vigore rispettivamente il 1° gennaio 2021 e il 1° luglio 2021, ha regolamentato il pagamento continuativo dello stipendio in caso di brevi assenze dal lavoro e il congedo retribuito di 14 settimane per assistere minori gravemente malati o feriti, oltre ad estendere gli accrediti per compiti assistenziali e educativi dell’AVS e ad adeguare il diritto al supplemento per cure intensive e all’assegno AI per grandi invalidi
Vedasi: Legge federale
Legge federale concernente il miglioramento della conciliabilità tra attività lucrativa e assistenza ai familiari / BBl 2019 8667
Consultare anche i link informativi
D: Come possiamo sapere se nostro/a figlio/a è coperto/a dall’assicurazione d’invalidità o dall’assicurazione sanitaria per la sua patologia renale?
R: Solitamente il medico curante vi informa al momento della registrazione presso l’assicurazione d’invalidità. Tutto dipende dal fatto che la patologia renale sia un difetto congenito riconosciuto dall’AI o meno.
D:Come funziona la procedura di registrazione presso l’assicurazione d’invalidità?
R: Il medico di solito vi informa sulla necessità di una registrazione. Ricevete un modulo di registrazione da compilare e rispedire. L’assicurazione d’invalidità richiede poi un referto medico e decide se si tratta di un’infermità congenita riconosciuta o meno, provvedendo ad informare direttamente voi come genitori in merito alla decisione dall’assicurazione d’invalidità. Il disbrigo delle formalità può richiedere molto tempo, ma finché non è stata presa una decisione dall’AI, il trattamento è coperto dall’assicurazione sanitaria.
D: Fino a quando le prestazioni sono coperte dall’assicurazione d’invalidità?
R: Fino al compimento del 20° anno di età (cioè fino a un giorno prima del 21° compleanno).
Galleria fotografica
Quotidianità della dialisi in ospedale
Copyright: Nefrologia pediatrica, Inselspital, Nefrologia pediatrica, Berna
Link utili
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Che cosa significa per i genitori
Che cosa significa per i genitori, i fratelli, le sorelle e l’ambiente quando un bambino si ammala ai reni?
Che cosa succede a mia sorella, a mio fratello? Perché è così malata/o? Perché non può più giocare con me? Perché i miei genitori non hanno più tempo per me? Mio fratello/mia sorella ha dolori?
Circa il 10-20 % dei bambini e degli adolescenti in età scolare sono affetti da problemi di salute o da una malattia cronica. Le scuole si impegnano ad offrire un sostegno adeguato ad ogni alunno/a durante la quotidianità scolastica.
Sono disponibili vari servizi, che variano da un Cantone all’altro:
Servizi medici scolastici – informazioni sull’assistenza nella quotidianità scolastica
Transizione - Cambio - Trasferimento
Quando i bambini crescono…… Avete già riflettuto sul passaggio dal reparto di nefrologia pediatrica a quello di nefrologia per adulti? I vostri medici curanti vi possono consigliare e fornire informazioni sull’argomento.
Opuscoli della Fondazione svizzera del rene
Bibliografia
Geschwister chronisch kranker Kinder stärken. Das Programm “Stark und Fit mit Piet”.
Silke Seiffert.
ISBN: 978-3-8382-1058-2
Geschwister von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: Erleben und Bewältigungshandeln.
Christiane Knecht.
ISBN: 978-3-658-20995-7