Nephrologists have been advocates for equitable access to care and confronting scarcity of resources since the 1950s and 1960s when transplantation and chronic dialysis became a possibility. Medical progress is advancing rapidly and promising new therapies are emerging for patients with kidney disease, which may protect kidney function. However, many new medications are expensive and not accessible to all patients. Nephrologists must therefore again take the lead in advocating for fairer access to these new expensive therapies.
Clinicians in Switzerland wishing to prescribe an expensive therapy must obtain approval from the health insurance prior to use. These applications take time and often involve multiple rounds of back and forth before a therapy is approved or denied. Such delays may make a patient lose valuable time and kidney function. When an expensive medication is denied, the patient may choose to pay out of pocket, or can appeal legally, but the costs of both are often prohibitive. In addition, decisions by health insurers are not transparent, may not the be same between 2 patients with similar diseases, may differ between health insurances and therefore it is likely that access to these expensive medicines may be unequal among patients with similar needs.
Many questions remain regarding access to these expensive therapies in nephrology in
Switzerland: How often are such medications required? How often are they obtained or denied? If they are obtained, what are the costs? Who pays? Do all patients have the same chance at receiving the therapy? Are these therapies used and monitored appropriately to establish benefit if still relatively new? How fair are the prices for these medications? How fair is the situation in Switzerland compared with other countries in Europe?
This proposal aims to understand the current situation regarding the need, use and access to expensive medicines for patients with kidney disease, and to understand barriers to access and current oversight processes. The goal is to develop a framework for advocacy regarding access to expensive therapies in nephrology, to initiate debate around fair profits and fair pricing and the necessity to ensure clinical needs of all patients are met fairly. 

Klinikerinnen und Kliniker in der Schweiz, die eine teure Therapie verschreiben wollen, müssen vor der Anwendung die Genehmigung der Krankenkasse einholen. Diese Anträge nehmen Zeit in Anspruch und erfordern oft mehrere Anträge bevor eine Therapie genehmigt oder abgelehnt wird. Solche Verzögerungen können dazu führen, dass wertvolle Zeit in der Behandlung für einen Patienten und seine Nierenfunktion verloren geht. Wenn ein teures Medikament abgelehnt wird, kann sich der Patient entscheiden, aus eigener Tasche zu bezahlen oder einen Rechtsbehelf einzulegen, aber die Kosten für Beides sind oft unerschwinglich. Darüber hinaus sind die Entscheidungen der Krankenversicherer nicht transparent, sind möglicherweise bei zwei Patienten mit ähnlichen Krankheiten nicht gleich, können sich zwischen den Krankenversicherungen unterscheiden und können häufig nicht direkt mit den Entscheidungsträgern bei der Krankenversicherungen besprochen werden. Es ist deshalb möglich, dass der Zugang zu diesen teuren Medikamenten für Patienten mit ähnlichen Bedürfnissen ungleich sein kann. Es sind viele Fragen offen bezüglich des Zugangs zu diesen teuren Therapien in der Nephrologie in der Schweiz: Wie oft werden solche Medikamente benötigt? Wie oft wird eine Kostenübernahme erreicht oder verweigert? Falls sie zugesagt wird, wie hoch sind die Kosten und wie ist Ihre Bezahlung anteilig verteilt? Haben alle Patientinnen und Patienten die gleichen Chancen, die Therapie zu erhalten? Werden diese Therapien angemessen eingesetzt und überwacht um den Nutzen zu prüfenfestzustellen? Wie fair sind die Preise für diese Medikamente? Wie fair ist die Situation in der Schweiz im Vergleich zu anderen Ländern in Europa? Mit unserem Forschungsprojekt möchten wir die gegenwärtige Situation bezüglich Bedarf, Anwendung und Zugang zu teuren Medikamenten für nierenkranke Patienten transparenter machen um die Barrieren und die Entscheidungsprozesse besser zu verstehen. Ziel ist es, einen Rahmen für die Interessensvertretung im Hinblick auf den Zugang zu teuren Therapien in der Nephrologie zu entwickeln, Transparenz über Kosten und Preisgestaltung zu erreichen und damit sicherzustellen, dass die klinischen Bedürfnisse aller Patienten gerecht erfüllt werden.

Seit 2021 unterstützt die Schweizerische Nierenstiftung dieses wichtige und interessante Projekt.

2022: Standpunkt von Schweizer Nephrologen bezüglich Zugang zu neuen/ teuren Therapien für Nierenpatienten (Poster am SGN Kongress, Dezember 2022)

Dr. med Valerie A. Luyckx MD, MSc, PhD
PD Dr. med. Giuseppina Spartà, eMBA
Prof. Dr. med Thomas F. Mueller MD
Institute of Biomedical Ethics and the History of Medicine, University of Zurich, Winterthurerstrasse 30, 8006 Zurich